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輕鬆自在走好最後一哩路：幸福全人生，生死皆自主(二版)

為了解決心臟節律器費用的問題，作者川嶋朗 這樣論述：

最簡單的生死學，引領人們認識生命本質，思考死亡的必然。 不當的延命治療，徒然陷入「想死卻不能死」的痛苦。 事先決定臨終方式，走向了無遺憾的人生！ 　　藏在長壽數字下的殘酷事實！ 　　醫學的進步為人類實現了長壽的夢想。全世界最長壽的日本，平均壽命已經到達八十四歲，台灣人的平均壽命也已逼近八十歲。但是你知道嗎？日本超過百歲以上的人瑞有五萬人，卻有高達百分之六十五的人臥病在床；而台灣人平均有六年以上的時間，生活無法自理，必須依靠他人來照顧。這，就是我們想要的長壽嗎？ 　　醫療只是不讓人死，卻未必讓人幸福！ 　　為了多活幾天，我們願意付出什麼代價？多數的現代人飽受延命治療的折磨，只求多活幾天，

但最後卻抱著遺憾，痛苦地離開人世。曾為無數癌症末期患者診療的川嶋朗醫師，在目睹醫療的種種荒謬和矛盾現象後，深刻體驗到：現代醫療有時只是不讓人死，卻未必能讓人健康和幸福。因此，他在十多年前開始「整合醫療」的診療工作，並且把日常診療中的經驗及心得寫成本書，希望超高齡社會裡的每個人都能幸福生、幸福死。 　　唯有思考死亡，才能擁有「健康壽命」！ 　　要實現「幸福全人生」的心願，首先必須「替自己預設一個壽命目標」，思考臨終前應該要完成的事。每年選定一天做為「思考死亡日」，透過思考死亡，我們的人生會產生微妙的改變，不僅會進一步想到自己的「健康壽命」，也會考慮到「死亡品質」（QOD，Quality of

Death）的問題，此時會更有動力去實踐應該做的事，提高生活的品質。 　　拒絕不當延命治療，提高「死亡品質」！ 　　其次，要做個聰明的患者，自己選擇治療方式，而不是一切都聽命於醫師。現代人習慣把健康問題，全權交給醫師決定。但是，西醫並沒有辦法治療原因不明的疾病，健檢數字有時也會騙人，因此，我們必須培養「自己的健康自己管」的觀念，學會做自己身體的主人， 　　生命垂危時，要不要接受延命治療，也應該由自己作主。作者以專業醫師的角度，教導大家如何拒絕延命治療，提高死亡品質。針對常見的延命治療，包括常見的心肺復甦術、胃造口、人工呼吸器、人工透析等問題，深入剖析，讓讀者瞭解這些處置的優缺點及可能產

生的後遺症。 　　事先決定臨終方式，走向了無遺憾的人生！ 　　我們平時若能維持健康壽命，等於是在無形中奠下善終的基礎。但想獲得了無遺憾的人生，還必須妥善安排臨終計畫，包括遺產、後事等，都要事先做好決定。當我們為死亡做好準備時，不僅會更珍惜活著的每一天，就連人生的最後一段路程，也能走得自在安心。 　　※原書名：現代仁醫教你幸福生，也要幸福死 本書特色 　　．第一線的癌症醫師撰寫，深刻反省長壽迷思：人們為長壽付出多少代價，第一線的醫師最知道。作者川嶋朗醫師，目睹許多患者插滿維生管線，就為了多活幾天，不只患者本人飽受折磨，就連醫療體系也面臨崩解危機。本書以高齡化社會的急速形成為開端，點出由

此衍生出的醫療浪費和不當使用等各種矛盾與問題。 　　．指出現代醫療侷限，建立「自己的身體自己作主」的正確觀念：醫療並非萬能，但現代人卻習慣把健康全部交給醫師決定。受過完整西醫訓練的川嶋朗醫師，卻大膽承認「西醫處理不了原因不明的疾病」、「醫生不能治好你的病」，讓讀者重新審視自己的身體，把健康主導權交回自己手上。 　　．揭露胃造口、人工呼吸器等維生醫療的真面目：不當的延命治療，讓許多人處在「想死卻不能死」的痛苦中。本書作者從專業醫師的角度，分析各種延命治療的特性，以及可能帶來的副作用，讓人們在生病之前，就能夠瞭解這些處置的真面目。 　　．最真實的案例，幫助識清生命本質：作者醫治過無數癌症患者

，每一個人面對生命的態度都不一樣。透過真實案例分享，讓讀者看見生命的各種可能，當生命來到終點，我們不會只有一種選擇。 　　．最簡單的生死學，引領人們思考死亡：死亡對許多人來說，距離實在太遙遠。作者提供最簡單的方法，引領人們思考死亡：為自己預設壽命目標，並且定下一年一度的「思考死亡日」，不僅能改變生死觀，還會讓生活變得不一樣。 　　．「預立醫療自主計畫意願表」，每個人都用得到的臨終筆記：雖然每個人的人生都不相同，但終歸要走向死亡。作者設計了簡明的「預立醫療自主計畫意願表」，幫助讀者整理生前身後事，包括延命措施（輸血、人工透析、安寧緩和療護）的選擇，以及最後的心願（病理解剖、器官捐贈、大體捐贈

）等。 作者簡介 川嶋朗 　　．1957年出生於東京都 　　．日本東京女子醫科大學附屬青山自然醫療研究所診療中心所長、副教授、醫學博士，亦擔任日本整合醫療學會理事、日本抗老化醫學會評議員 　　．北海道大學醫學部畢業後，曾任職東京女子醫科大學醫學研究科、哈佛大學醫學部麻州綜合醫院 　　．精通東方醫學，其門診為融合各種替代療法的整合醫療門診 　　．腎臟病專科醫師，專精腎臟病、膠原病、高血壓 譯者簡介 林雅惠 　　．輔仁大學日文系畢業。譯作內容廣泛，為資深日文譯者 　　．翻譯作品有《血糖完全控制的最新療法》、《吃對了，當然沒體臭！》、《超神奇長壽健康操》等暢銷書  

推薦序 用幸福的姿態迎接死亡／江維鏞（新店耕莘醫院緩和醫療科主任） 安寧療護，是以「人」為中心的照護模式／林建德（安寧照顧基金會董事長） 提前做好死亡的準備，讓生命旅程畫下完美句點／李偉文（牙醫師、作家、環保志工） 前言 第1章  日本醫療正走向全面崩盤 二０二五年的醫療支出將達到五十二兆日圓 不讓人死的醫療以及全球首屈一指的保險 生活品質（QOL）要提高，死亡品質（QOD）也要提高 因手術而纏綿病榻的老年人 百歲以上人瑞逼近五萬人，有六五%長期臥床 「希望老人家快點死」——被逼入絕境的家屬 第2章  充滿荒謬矛盾的日本醫療 無效的延命治療 腎臟科醫師三十年來的所見所聞 列為一

級殘障的洗腎病患實情 沉迷賭博的洗腎病人 為了醫院而活的洗腎病人 「代謝症候群健檢」無法降低醫療支出 超高齡社會製造大量的生活習慣病患者 癌症治療的貧富落差 把一切都交給醫生的病人 對醫生言聽計從的病人 患者的任性使全民保險走向崩盤 從不思考死亡的日本人 東北大地震讓日本人重新認識死亡 第3章  思考死亡及壽命，人生才會更美好 從這裡開始——接受重要的人離我們而去的事實 「癌症」能改變生死觀 接受死亡，人生就會改變 一年一度「思考死亡日」 自己的壽命自己管 第4章  最後一哩路，也要走得輕鬆自在 患者才是醫療舞台的「第一主角」 醫生治不好你的病 西醫處理不了原因不明的疾病 不要被檢查數值綁

架了 做個聰明的患者，和醫生站在平等的位置 以病人為中心的整合醫療 慎選民俗療法、補充另類療法 選擇「以自己為主」、「能讓自己幸福」的醫療 自己選擇治療方式，自己負起全責 第5章  趁健康之時做好死亡準備 列出該做、能做、想做的事 試著動手寫臨終筆記 人生的繼承規畫 邁向死亡的「斷捨離」 翩然離去，留下美好 自導自演自己的死亡 第6章  拒絕延命治療，人人有權 怎麼做才能在家往生？ 怎麼做才能拒絕延命治療？ 使心肺復甦的措施（心臟按摩術及AED） 呼吸衰竭的延命措施（氣管內插管、氣管切開、氧氣吸入、人工呼吸器 維持心臟功能的醫療措施（升壓劑、強心劑、循環輔助器、心臟節律器） 人工營養及水分

補給（周邊靜脈營養法、全靜脈營養法、鼻胃管灌食、胃造口） 其他延命措施（輸血、人工透析、安寧緩和療護） 最後的心願（病理解剖、器官捐贈、大體捐贈） 自己能如願往生，家人也能不留遺憾 為了迎接生死兩相安的幸福死 後記 附錄　預立醫療自主計畫意願表／台灣安寧醫療機構一覽表   推薦序１ 用幸福的姿態迎接死亡 　　長壽是每個人都想要的，但在壽比南山的當下，你是否福如東海呢？你所期待的長壽是在何種身體健康狀態下獲得的？健康的長壽是理想境界，但健康不是憑空得來的，也不是靠幾顆維他命丸就有的，更不是用瓶瓶罐罐堆疊出來的。如果長壽是靠幾根塑膠管維持著，那情境就更令人不忍了。 　　生命是否也有賞味

期？德國哲學家海德格曾說：「人是向死的存在」。自受胎出生開始，這條人生道路就指向唯一終點－死亡。不管這路有多長多曲折，也不管這路有多寬廣多美好，路的終點始終靜靜的等在那兒。人生大戲幕起也得落幕。人心的貪得與不捨，讓人不願面對死亡這件事，也沒有準備好接受這件事。我們既然對人生的每件事都很努力，為何不能有始有終對人生的最後一件事，也戮力以赴呢？ 　　初讀《輕鬆自在走好最後一哩路》這本書，竟產生一個時空錯覺。書的第一、二章述說著現今日本的醫療與保險困境，竟與當下台灣的醫療窘境幾乎是完全雷同。或許說台灣的醫療制度是建構於日據時代，但「他山之石可以攻錯」，我們焉能不在乎呢，且讓我們自省吧，就從改變你我

的醫療態度做起。 　　近年來災難性的死傷不斷，對許多人而言或許只是新聞片斷，因為死亡不是發生在你身邊。但就人生大事「生、老、病、死」來說，確是會發生在你我自身或周遭的事。書的第三、四章想提醒我們，唯有自己思考面對，你人生的ending才會美好，你的人生最後一哩路才會走得平順。你才是這齣人生大戲的主角，希望你能演得過癮！ 　　或許是因為人口減少，或者是因工作而離鄉背井，也可能是因為醫療技術精進之故，現代人經歷家人死亡發生前後過程的機會減少了。所謂「壽終正寢」的美好風俗也少見了。缺乏處理死亡事件的經驗，使得我們的情緒更加動盪。書的第五、六章提供了一些方法，讓你了解疾病末期階段可能面臨的醫療決擇

，各種醫療措施的意義與影響。另外，也告訴你如何規劃自己的死亡準備。最後，希望你自導自演自己的死亡，能讓你如願往生，家人也能不留遺憾。 　　且讓我們一起迎接生死兩相安的幸福死。 江維鏞（新店耕莘醫院緩和醫療科主任） 推薦序２ 安寧療護，是以「人」為中心的照護模式 　　柯文哲醫師曾在二０一三年為安寧基金會徵文活動寫了一段話：「園丁不能改變春夏秋冬，只是讓花草在春夏秋冬四季之間開得燦爛一些。同樣的，醫師也無法改變生老病死，只是讓人在生老病死之間活得快樂一些、舒服一些而已。」 　　「正視生命終究會結束，但是每個人都有權力，在生命末期舒適、有尊嚴的善終」，是安寧基金會成立二十四年來，大力呼籲

並努力達成的目標。台灣目前每年約十四萬末期病人中，僅一萬多人如願接受安寧照護；多數人都是在毫無準備下，來不及清楚表達意願，即帶著遺憾離開，也讓家人、親友承受難以負荷之傷痛。本書中提到日本為「不讓人死的醫療」帶來的長壽成就而沾沾自喜，但活著時的「生活品質」及臨死的「死亡品質」其實才是超高齡社會的期盼。 　　所謂的「安寧療護」，是一種以「人」為中心的醫療照護模式。當病人的病程進展到死亡已不可避免的階段時，「以疾病為中心」的治療模式，往往徒增痛苦，更殘忍的，有的人甚至連死亡都被醫療科技無意義延長；此時，安寧療護提供「以病人最大利益為考量」的照顧方式，透過醫師、護理師、社工師、心理師、關懷師……等等

專業人員，協助病人解除身心靈的不適和恐懼，讓病人以安適、有品質、有尊嚴的方式度過生命最後一段時間，同時有機會把握與家人道謝、道歉、道愛、道別的時間，無憾抵達人生的終站，是一種身、心、靈兼顧的完整照護模式。 　　「如何讓自己平穩善終」是每一個人都應該及早思考的，只有透過每個人不斷地反思，以及與家人充分地溝通，了解彼此的價值觀，才能尊重彼此對於善終的選擇；也會因著正視死亡，發現生命的可貴進而更珍惜每一天。 　　安寧照顧基金會持續推動的「安寧理念」，不只是生命末期的抉擇，更是對於生命的尊重。而這本《輕鬆自在走好最後一哩路》的出版，正是作者對提升現代人「安寧療護」觀念的殷殷期盼，期待本書能啟迪並普

及國人善終幸福死的觀念。 林建德（安寧照顧基金會董事長） 推薦序３ 提前做好死亡的準備，讓生命旅程畫下完美句點 　　因為醫療技術的進步，現代人活得久沒有問題，但是能不能夠活得好，就要靠自己了，要趁健康的時候做好死亡準備，是非常重要的課題，尤其愈是忙碌，愈在物質文明包圍的環境中，愈不能體會到生與死的真諦。 　　作者讓我們正視這個必將面對的未來，才能安心自在的完成這趟生命的旅程。   李偉文（牙醫師、作家、環保志工） 前言 　　「長壽」、「抗老化」（抗加齡）無疑是本世紀最熱門的話題。 　　我們的周遭，除了街頭巷尾到處充斥著健康資訊以外，市面上更有多到令人眼花撩亂的健康產品、健康書籍

，以及五花八門，層出不窮的健康方法、保健食品。媒體更是有志一同，無不針對「長壽」、「返老還童」等關鍵字眼大作文章。 　　我常有機會出席健康講座，但無論參加哪一種講座，主題永遠繞著「抗老化」打轉，這也讓我不禁感嘆：人們究竟是為了什麼想要長壽？ 　　「只是想活得久一點，有什麼不對嗎？」應該有很多人會不以為然地反問吧。 　　「只是想活得久一點」，當然沒有什麼不對。問題在於從來沒有人提醒我們：「既然能夠長壽，就應該立定目標，認真過日子。」 　　如果長壽是大家所期待的，從現在開始，每個人都必須培養「自己的身體自己負責、自己的健康自己管」的觀念。我們的社會正面臨急速老化的現象，假如大家都缺乏這種觀

念，只會使高齡者的醫療費用增加再增加，照護問題一天嚴重過一天，最後就是整個醫療制度大崩盤。 　　最近幾年，「如何生？」「如何死？」等「生死觀」的相關著作和論述越來越多，如何不浪擲老後的歲月？逐漸成為探討主題。不只「要健康長壽」，還「要善終幸福死」，對任何人而言，都是人生的一大命題，也是理應如此的結果。 　　二０一一年，日本發生千年一遇的大地震，奪走無數人的寶貴生命，很多人因而體認到：能好好地活著是多麼值得感恩的一件事。再者，這次的災難也給了大家重新正視死亡的機會。 　　平時會有多少人去面對、去思考人生的大命題呢？想到自己的壽命，大概都會認為以後再想就好了，或者交給別人來看顧就可以了，本人

可說是對生死不知不覺，久而久之就形成了「只要活久一點就好」的潛意識。我們在醫療現場看到的各種光怪陸離的現象，有一部分的原因正源自於此。 　　我在醫療現場擔任腎臟內科醫師二十餘年，九年前開始「整合醫療」的診療工作，廣納各種有益患者的醫療，而不再侷限於西方醫學。我將日常診療中的經驗及心得寫成這本書，希望置身在超高齡社會裡的每個人，都能擁有「幸福全人生」。 　　本書以高齡化社會的急速形成為開端，點出由此衍生出的醫療浪費和不當使用等各種矛盾與問題（第一章、第二章）。而為了讓所有人都能從頭幸福到尾，第三章向大家說明「人必須培養死亡意識」。第四章以後是身體力行篇，內容涵括了具體的執行方式。 　　「健

康壽命」和「QOD」正是全書的關鍵字。 　　所謂健康壽命是指沒有生病，或者即使有病在身，平時也能夠自立生活，無需他人照顧的生存期間。 　　QOD就是「Quality of Death」的縮寫，亦即死亡品質。善終（高品質的死亡）一直是我大力提倡的觀念，「人生在世應該按照自己的理想，活著如此，到生命盡頭時也是如此，而且，還要讓活著的家人、親友了無遺憾」。 　　我們平時若能維持健康壽命，等於在無形中替自己奠下善終的基礎。我認為，若是自己能夠得到高品質的死亡，不僅周遭的人會和本人一樣感到幸福，也會讓我們的醫療朝好的方向改變。在以自我管理來獲得「健康壽命」的前提下，為了替自己保有「善終」的權利，本

書也提出了幾項應該起身力行的建議。 　　想要達成「善終」的目標，有些事情應該在生前就先做好決定。性命垂危時，要不要接受延命治療，應該由自己作主。第五章及第六章所講述的內容便是我們為了得到「善終」，應該預先了解的二三事。 　　書末附錄是和延命治療有關的「預立醫療自主計畫意願表」，請務必影印下來使用。 　　本書是一本告訴大家如何幸福生、幸福死的指南書。誠願讀者們讀到最後一頁時，對自己的人生已有另一番新的體悟和看法；同時，對惡化中的醫療資源也萌生了危機意識。   ◆自己能如願往生，家人也能不留遺憾我有一位朋友的母親，多年以前因為發生車禍癱瘓在床。屋漏偏逢連夜雨，車禍不久，醫師又告知病人的糖

尿病惡化，必須洗腎。朋友始終拿不定主意，不知道該不該讓母親接受人工透析，而且，當時又剛好新居落成，他很想讓母親住一下新房子。我問朋友說：「你的母親有什麼想法呢？只要開始洗腎，就得一直躺在床上過日子，這樣真的是為老人家好嗎？你希望老人家因為你個人的想法，靠洗腎活著嗎？你還有讓老人家自然善終的選擇，不是嗎？」其他家人也因為照顧的問題跟朋友說了重話：「你太太怎麼說？她的心情也應該問一下吧？這種問題應該是要大家一起討論的吧？」就在這時候，朋友的母親溘然長逝，生前並沒有接受人工透析，享年八十五歲。當時，我對朋友說：「你的母親真是個好媽媽，她就是不願意給你們添麻煩，所以，藉由死亡把自己的想法傳達給你們。」

一般說來，並不是所有的病人最後都能像朋友的母親一樣。在瀕死之際做了錯誤的抉擇，從此讓病人和家屬都承受極大痛苦的例子，可說不勝枚舉。醫院一定要救治病人，所以，連重度失智症患者也要推去洗腎。而家屬站在親人的生死關頭前，不捨的感傷心理常讓他們不想面對，因而要求替病人維生延命。這也是人之常情，無可厚非，但要知道人工透析一旦開始，就沒有「夠了，可以停止了」的討論空間。當初在做決定的時候，只要不去理會不捨的想法，而且，周遭負責照顧工作的人也能及時表達「NO」的立場，就不會發生這種不幸的事了。平時若能探詢本人的意願，事到臨頭時，也許就不會左右為難、猶豫不決了。能夠按照病人的希望陪他走到終點，活著的親人也會安

心、沒有遺憾。另外，有時雖然已知病人本身的意願，但家屬彼此間的意見卻不同。碰到這種情形，負責延命醫療的醫師當然會很困擾。家屬之間如果有不同的意見，應及早討論，取得共識；或者指定、共推一位家屬代表，代病人本人做決定。◆為了迎接生死兩相安的幸福有一段時期，我的自然醫療門診同時來了兩對夫婦。病人都是七十歲的老先生，都由太太陪同前來，都罹患肺癌第四期，都被主治醫師告知只剩下三個月的壽命。這麼多雷同真的是純屬巧合。

偽善的醫療：理解醫療的極限，讓摯親適時地離去，才是真正愛他的最好方式

為了解決心臟節律器費用的問題，作者凱蒂．巴特勒 這樣論述：

★《紐約時報》2013年度最受注目的百大好書 ★《舊金山紀事報》、《波士頓環球報》、《紐約書評》等各大報章一致盛讚 ★《出版人週刊》重點書推薦 ★入選美國書展非文學類「焦點書籍」與「最佳新人」 　　一本如何讓摯愛的親人好走的叮囑。 　　我們留下親人只是為了自己心安？醫師搶救病患是為了利益？ 　　有時候，讓自己的親人能夠適時地離去，是你所能保護他的最好方式。 　　選擇讓一個人死亡，是不道德的事嗎？ 　　這是一個女兒，為了讓雙親如願安寧自然死去而煎熬的故事； 　　也是一個退役記者，深刻探討醫療體系中強大的阻撓力量的控訴。 　　國內一項數據顯示，簽署放棄急救同意書的患者，到了死亡當天，還有二

成七患者在洗腎、五成九患者仍抽血、四成七患者做Ｘ光檢查，我們醫療是在救人？還是在浪費資源？而每年用在洗腎與長期呼吸器、體外循環維生系統費用竟高達近600億。 　　同時現在台灣的人口老化速度是全球數一數二，內政部最新公布的「老化指數」，更是創下歷史新高，到達80.52％。老化人口，直接關係到醫療資源。未來，我們都會面臨父母凋零，如何讓他們好走，是一種必須學習的智慧。 　　確保我們的親屬最後一程可以走得安祥，是留下來的人的職責， 　　而理解醫療的極限，才是對生命的尊重。 　　「請幫我個忙，替我關掉妳父親的心律調節器。」她的手搭在我臂膀上，低聲說道。講這句話的，是我的母親。但更令我感到恐懼的是

，我已經等了這句話好幾個月。 　　我們傳統現實中的死亡，如今正在奮力對抗現代醫學的科技使命，而戰場，是我們的身軀。 　　當醫生拒絕關掉作者84歲老父的心臟節律器，致使他腦死但心臟仍在跳動時，曾為記者的她決定開始探究，何以現代醫療竟會剝奪人道、適時死亡的機會？同時，經年無休的照護也使得她的母親身心健康幾近崩潰，而在父親拖磨病塌逝去後，母親不惜違抗醫囑，拒絕接受開心手術，堅持以傳統方式面對死亡：勇敢、清醒、不閃躲。 　　本書以親人之愛、道德抉擇的撕扯與救贖為背景，讚揚1950年代心臟節律器等救生儀器的發明者的同時，也暴露了科技、醫療、商業間盤根錯節的聯姻關係，我們因而擁有一種現代的死亡：更痛

苦，更昂貴，前所未有地漫長。反觀台灣，現在每年用在洗腎與長期呼吸器、體外循環維生系統費用高達近600億，醫療是在救人？還是在浪費資源？ 　　本書是一本書寫細膩的回憶錄，同時也是一份專業報導現代醫療現況的報告書，以及更多人性、更少侵入性的臨終照護理念。 　　在數十年前，我們歡欣慶祝著可以對抗死神；而在今日，當初那些我們所歡欣的，竟成了折磨生命的凶器。在現代醫療之前，不僅模糊了生與死的分野，也混淆了道德的界線。 　　以前，人們保護生的權益；現在，則保障死的權利。 　　死亡，竟也需要保障？！ 　　醫療，究竟是延長生命？還是延長痛苦？ 名人推薦 　　柯文哲／臺大醫院外科部教授 　　陳秀丹／國

立陽明大學附設醫院內科加護病房主任 　　黃瑞仁／臺大醫學院內科教授、臺大醫院內科部加護病房主任、台灣介入性心臟血管醫學會理事長 　　趙可式／國立成功大學醫學院教授、台灣安寧療護推手 　　鄧世雄／天主教耕莘醫院院長、天主教失智老人基金會執行長 　　共同推薦（按姓氏筆畫排列） 各界讚譽 　　巴特勒對臨終主導權的掌握有著動人的詮釋，她筆下所描述的「善終」，是免除一切無謂的醫療介入，接納死亡，並帶著尊嚴離世。——《出版人週刊》（Publisher's Weekly） 　　《偽善的醫療》不只是一本臨終指南或對痛苦死亡的個人經歷。書中優美細膩的敘事手法更是死亡的抒情冥想。——《舊金山紀事報》 　

　一本直言不諱的疾病回憶錄，一份改善臨終品質的研究報告。巴特勒帶著敬意，坦然審視為人子女可能面臨最難回答的問題：如何讓父母得到有尊嚴的善終？本書對協助長者度過臨終提出真誠而慈悲的見解。——《柯克斯評論》（Kirkus Review） 　　《偽善的醫療》一書審視死亡與現代醫療間的戰役，敘事手法無懈可擊，試圖為我們應如何保護自己與所愛的人找到解答。——《More》雜誌 　　巴特勒的忠告既不流於制式，也不標新立異…本書相當實用，我們正需要像這樣一本著作，來挑戰美國文化否定死亡的態度……《偽善的醫療》一書會讓臨終照護者想一讀再讀。無論是曾經照顧或即將照顧臨終病患的人，均可經由此書體認照護不盡圓滿的

美。——《波士頓環球報》 　　在美國醫療保健制度下，許多美國民眾因機械化的臨終過程飽受折磨。本書正是對醫療改革最動人的呼籲。——《紐約書評》（New York Journal of Books） 　　《偽善的醫療》結合個人敘述與寫實報導，是一本研究透徹，極具說服力的著作，確切捕捉臨終照護問題的嚴重性。我希望本書能喚起社會大眾正視照護議題，督促民意代表改革醫療保健系統，以對病患及家屬的真心關懷，取代危機與給付導向的運行模式。—— 亞伯拉罕．佛吉斯，《雙生石》作者 　　本書相當忠實，作者洞察力敏銳，文字美麗得令人心痛。即使敘述著煎熬的故事，全書仍然充滿詩意。凱蒂．巴特勒深入觀察21世紀的美國

，在面對死亡真相時各種無力反應：情緒、精神、醫療、經濟、社會、歷史、甚至是政治面。作者以新聞記者慣有的銳利眼光提出寶貴見解，同時又巧妙的在描述雙親死亡的過程中帶入這些資訊。書中的字字句句，似乎都來自她出自精神泉源的肺腑之音。這本哀傷的作品應列為美國成年的必讀書籍，書中所談論的，都是人類共通的感受。 ——許爾文．努蘭醫師，《死亡的臉》作者 　　親密、睿智、悲憫，助益良多。此書相當重要，我希望這部作品能夠廣為流傳，人手一本。我們已迷失了方向，而凱蒂．巴特勒的故事經過縝密的研究，充滿力道，在通往死亡這難解之謎的路上大大減輕我們的苦難。 ——傑克．康菲爾德，《踏上心靈幽徑》作者 　　《偽善的醫療》

一書相當令人不安，卻是我們所迫切需要的。凱蒂．巴特勒情感真切的回溯她父母人生中的最後一段旅程，同時也披露了現代醫學道德的難題。她是個非常盡責的作家，此書中相當有技巧的點出我們多數人早晚會遇到的問題。凱蒂．巴特勒以優美的文筆傳達她對父母的回憶之情，我想，這就是懷念最好的方式吧。——Alexandra Styron，《閱讀我的父親》（Reading my Father）作者 　　本書是近年來我拜讀過最重要的一本著作，文筆優美雋永。全書扣人心弦，即使我的父母過世已久，我仍讀到不忍釋卷。凱蒂．巴特勒的這部作品將會挑戰你的觀念，但又同時滋養你的心靈。我對本書的真誠、智慧與精彩的故事由衷感激。這些故事，

有些令人心碎，有些振奮人心、有些則兩者兼具。凱蒂．巴特勒是相當傑出的作家。這本書會改變你，如果可以，希望還能改變我們的社會。——安．拉莫特，《關於寫作:一隻鳥接著一隻鳥》作者 作者簡介 凱蒂．巴特勒 Katy Butler 　　美國作家，出生於南非，幼年時期居於英國牛津，八歲時跟隨家人遷居美國。自七○年代起開始從事新聞工作，關注議題廣泛，從同志題材、愛滋病蔓延、安樂死議題到醫療經濟學等。 　　除了媒體文章，凱蒂．巴特勒長期撰寫散文與文化論述，她的作品素材多為個人生活啟發，文章見於《紐約客》、《紐約時報雜誌》、《Vogue》等刊物，並於2004年入圍美國國家雜誌獎決選，其作品曾收錄於《T

he Best American Science Writing》、《The Best American Essays》與《The Best Buddhist Writing》等文選集。 　　現居加州北部，除了作家身分，還在當地的許多文教機構擔任寫作教師。 譯者簡介 王以勤 　　台大外文系畢業，熱愛德國與德國文化，現專事翻譯。譯有《17天就逆齡！幫你的身體恢復年輕》、《卡路里與束身衣：節食、瘦身、飲食，及人類兩千年來與肥胖奮鬥的歷史。 ◎前言 ◎第一部　中風 第一章 一隻烏鶇飛過來 第二章 恩典之年 第三章 生命儀式 ◎第二部　快療 第四章 殘酷的希望 第五章 維

生器材問世改造死亡 第六章 父親敞開的心房 ◎第三部　試煉 第七章 康復無望 第八章 達摩姊妹 第九章 傾頹的宮殿 第十章 急流奔騰 ◎第四部　叛逆 第十一章 魔法師的學徒 第十二章 救命的生意 第十三章 停機 ◎第五部　接納 第十四章 臨終的藝術 第十五章 身後事 ◎第六部　恩典 第十六章 母親的決心 第十七章 老李樹折腰 ◎第七部　走向光明 第十八章 適得其所的死亡方式 第十九章 迷宮地圖 第二十章 新的臨終藝術 ◎參考書目 ◎作者的話 ◎謝辭 ◎版權與使用許可 ◎註釋 前言 　　二○○七年的某個秋日，我從加州遠道返鄉探視父母。母親向我提出一個請求，一個我既畏懼，卻又渴望為

她實現的請求。她拿起日本茶壺為我沏了杯茶；那只茶壺看起來就像顆小南瓜。從廚房望出去，此際庭院籠罩在康乃狄克州的微弱陽光下，兩隻紅雀於鳥澡盆中戲水。母親的白髮髻在腦後，一隻手搭在我臂膀上，低聲說道：「請幫個忙，替我關掉妳父親的心律調節器。」我們的眼神交會，我感覺到自己的心跳。 　　就在我們的正上方，那間父母曾同床共枕的臥室裡，躺臥著的正是我高齡八十五的父親傑佛瑞。父親是衛斯里昂大學（Wesleyan University）的退休教授，然而如今的他飽受中風摧殘，即將失明，又為老年失智所折磨。在他身體右側、鎖骨下方微微隆起的皮肉深處，就埋著這顆心律調節器，足以讓他的心臟夠活得比大腦還久。小巧的心律

調節器閃閃發光，有如一只懷表，這五年來他的心臟因而得以規律跳動，卻也阻絕了所有自然死亡的可能性。 　　喝過茶後，我知道母親接著會協助父親起身如廁。他狹窄的床上還包覆著塑膠防水墊。父親如廁後，母親會幫他更換尿布，扶著他蹣跚進入起居室。在那兒，他會假裝讀起奧茲（Joyce Carol Oates）的短篇小說，待書本滑落至腿上，他便朝落地窗外怔怔望著。 　　我的父母深愛彼此，我也愛他們。我必須先說明這個大前提，才能接著細數這段遲暮之年對父親所造成的無數衝擊，以及對母親的間接影響。我還要補充說明的是，母親知道如何為露台上漆，懂得參考《時尚》（Vogue）的圖片縫製絲質襯衫，她還會自製雞高湯，烹調美

味的法式紅酒燉雞。她在衛斯里昂大學為作家所拍攝的照片曾印在書衣上，她所摹繪的南非魚類也收錄在魚類學手冊裡。此外，母親將父親視為莫逆之交。 我更要強調的是：父親從不輕言放棄。 　　父親生於南非的大卡魯沙漠（Great Karoo Desert）。二十一歲的他服役於南非陸軍，就在義大利小鎮西耶納（Siena）近郊的山區，德軍砲殼無情奪走他的左臂。之後他與母親結婚，並取得牛津大學的博士學位，擔任橄欖球教練，為家中客廳訂製了整面牆的書櫃，又駕駛他的愛艇羅德十九號（Rhodes 19），率領我的兩個弟弟一同出航，徜徉在長島海灣（Long Island ound）。年少時的我常與父親起爭執。偶爾，他叫

我起床時，會引述奧瑪珈音《魯拜集》（Rubaiyat）中的詩句，興高采烈的以假音高聲朗誦道：「醒醒吧，我的孩子！莫讓生命的佳釀在酒杯中乾涸！」每逢週末午後，他會轉開音響，播放唱片，並在客廳中四處闊步，指揮隱形的管弦樂團。晚安時刻，他會出現在我們的房門口，朗誦何瑞修在哈姆雷特臨死時所說的台詞，向我和兩個弟弟道晚安：「願飛翔的天使歌唱，伴你安息！」 　　四十年後，就在父親昔日興高采烈，昂首闊步，又偶爾勃然大怒的同一個屋簷下，我必須在父親試著穿上外出鞋時，提醒他要先脫下室內鞋。 母親放下茶杯。當時的她已經八十三歲，思路卻依然有如劍鋒般清晰敏銳。同樣一件黑色牛仔褲與喀什米爾薄毛衣，我無論怎麼搭配，也

搭配不出她的高雅氣質。她牢牢握住我的臂膀說：「他快把我害死了。他—在—毀—滅—我—的—人—生—」而後她腳踝交疊，將頭埋在膝蓋間。她從報紙上得知，這種姿勢能防止昏倒，這篇剪報此時正釘在她後方的留言板上。到目前為止，她每星期大概得花上一百個小時照顧父親。 　　我看著她，想到同時身為醫生與作家的契訶夫（Anton Chekhov）。一九○四年，契訶夫因肺結核辭世，得年僅四十四歲。他曾寫道：「每當家中有人久病不起、康復無望，就會出現此般痛苦難耐的時刻：無人不打從心底竊自盼望患者死期早日來臨1。」時隔一個世紀，母親與我竟也期待著父親心臟中的裝置能停止運作。 　　事態演變成今天這種局面，背後其實是一段

很長的故事，請容我在此先說明梗概。二○○一年的十一月十三日，父親七十九歲，明明看起來還很硬朗，一場中風卻將他擊倒。中風一年後，行動極度不便的他神智依舊清晰，至少他還能溝通，因此我們懷著一線希望，在倉促中為他植入一只心律調節器。可惜儘管心律調節器促使他的心臟繼續跳動，卻無法阻止他的健康狀況在往後五年不斷惡化。父親陷入老年失智、失禁、近乎全啞。他變得悲慘無助，而照顧他的重擔也壓垮了母親。二○○七年一月，就在父親連餐巾是什麼都不清楚的同時，我得知他體內的心律調節器其實能在毫無痛苦、毋須手術的情況下關閉，讓他有機會以更安祥的方式離開人世。這種死法令我又愛又怕。我坐在餐桌前凝視母親，看她抬起埋在膝間的臉

。 　　母親的話語在我內心迴盪不去：替我關掉妳父親的心律調節器。我等她對我說這句話已經好幾個月了，只是當她確實提出要求時，我的內心反而充滿疑慮。我在英國度過童年，接受過英國國教派的洗禮，日後雖又改信佛教，但兩種宗教都無法告訴我該如何面對這樣的道德抉擇。光是想像有人在我面前關閉父親的心律調節器，我便渾身顫抖，一思及如何對父親解釋這件事，我更是難以自抑地不住顫抖。 　　然而，假使我什麼都不做，我又唯恐醫生會讓父親繼續苟延殘喘，直到連母親都跟著倒下為止。我的恐懼不是沒來由的。一九八○年代時，還是《舊金山紀事報》（San Francisco Chronicle）記者的我花了六個星期待在舊金山公立醫

院（San Francisco General Hospital）的加護病房。對我而言，拯救生命與延長死亡之間原本有條涇渭分明的界線，但這次經驗卻將這條界線徹底抹滅了。時隔多年，加護病房中的情景始終歷歷在目。 　　過去，肺炎又稱「老人的良伴」，因為罹患肺炎的人幾乎不必承受太多痛苦而離世。活在現代的父親倘使罹患肺炎，醫生可能會照例開一些抗生素。若是他昏迷不醒，母親會撥打急救電話，醫護人員則會在前往急診室途中盡其所能的搶救他。 　　萬一父親運氣再差一些，就會被推進加護病房。母親和我—甚至是垂死的父親本人—都只能成為這場混戰的旁觀者：傳統現實中的死亡，正奮力對抗現代醫學的科技使命，而戰場就是父親

的身軀。我們不樂見父親在這種狀況下死去，但我們怎麼想的似乎也無關緊要了。 　　四分之三的美國人和他們的祖先一樣，無不希望在家裡離開人世，但目前卻僅有四分之一的老年人如願以償。如今，高達五分之二的人死於醫院，諷刺的是，在二十世紀初，只有窮人和遊民才會在醫院結束生命。大部分的人都不願意全身插滿管子並等待死亡，可是現今卻有五分之一的美國人死於加護病房。 　　在加護病房徒勞無功的忙上十天，很可能耗費將近三十二萬三千美元的醫療成本。若是母親和我當初讓父親沿著原路走下去，他嚥下最後一口氣的地方，就很可能是完全沒有家庭溫暖，也感受不到信仰力量的病房；圍繞在他身旁的，會是一群熟知他血液指數和氧氣濃度，卻連

他的名字都叫不太出來的醫護人員。 　　加護病房裡的醫護人員這次或許能再次救回父親，讓他再度出院，繼續承受末期病痛的折磨。與關閉心律調節器相較，這個念頭簡直教我恐懼。 　　我愛我的父親，即便他十分痛苦，身體殘破不堪，幾乎失去溝通能力，我仍舊愛他。我也愛我的母親，而且希望她至少能擁有一段盡興的寡居時光。我覺得自己就像是父親的劊子手，卻看不到我有其他選擇。 　　我與母親四目交會，答應了她的請求。 　　我並不了解接下來會發生什麼事，只知道我做出了承諾。在接下來的六個月，我將了解這個承諾所牽涉的影響，學習到心律調節器與人類心臟的運作原理，學習到相關的法律醫學知識與罪惡感，也學習到醫學的經濟與道德

面。我即將扮演一個寶貝女兒想都沒想過的各種角色，並目睹父親艱困的離世，徒留仍在運作的心律調節器。 　　而父親死後，我仍不願停下，我非得釐清這矛盾：父親年輕時，世界上最先進的醫療照護不只一次把他從鬼門關拉回來，同樣的醫療科技為何到頭來卻只是延長他的折磨？ 　　起初我將研究發現整理為雜誌投稿，後來則進一步為文成書。在探究的過程中，我發現，醫療體系中弔詭的經濟誘因，實為強調積極治療的推手，而病患家屬的無知、畏懼與希望又助長了這個趨勢。 　　另外值得深思的是，當醫療科技驚心動魄的戰勝自然死亡，並將人類祖先視為莫大福分的「善終」驅逐出境，對我們又會產生什麼無法預期的後果呢？這些苦澀的體悟，讓日後的

我得以支持母親捍衛她的道德權力。母親不願採納醫師的建議，拒絕可能延長自己生命的手術，並選擇以最傳統的方式來面對死亡：勇往直前。 　　過去母親和我經常深感自己有如異類。然而此刻我已經明白，我們並非孤立無援。近代醫療在抗生素、疫苗、洗腎技術的進展，乃至於建立急救系統、在機場設置心臟去顫器（defibrillator）等措施，協助老年人得以一再從原本要命的健康危機中倖存下來。 　　這些「老老人」（oldest old）是美國各年齡層中人數成長最快的族群。只是死神詭計多端，即便死亡無法像武裝分子一般長驅直入，卻依舊肆無忌憚的對人體掀起一場消耗戰：視線模糊、關節僵硬、心跳減速、血管阻塞、肺臟與胃腸功

能退化、腎臟衰弱、肌肉與大腦萎縮。 　　八十五歲以上的美國人當中，有半數需要他人協助處理至少一種如穿衣服或吃早餐這類維持生命的活動；此外，這些長者有將近三分之一罹患老年失智，罹患比例隨著年齡持續攀升。協助這些長者的重擔大多落在老妻與中年女兒身上，其次才是兒子、丈夫、看護、老人之家、護理中心。 　　美國各地的家庭照護者隨時都在面臨這些問題：對他們摯愛、日漸憔悴的家人而言，醫療措施是幫人活下去，還是害人死不了？什麼時候該對醫師說「不」，說「夠了」？這些問題在醫學期刊、聊天室、候診室或朋友的對話中總是不安的浮現。無可否認的是，不管這些問題再怎麼委婉，不管答案是否說出口，我們的答案都將決定親人離世

的時機與方式。幾個世代前的配偶子女並不常背負類似的重擔，而今我們被困在迷宮中，手上卻沒有地圖。 　　在尚未護送父母最後一程之前，我認為過度治療主要是一項經濟議題：美國聯邦醫療保險（Medicare）的年度醫療支出高達五千六百億美元左右，其中四分之一主要用在人生的最後一年。直到父親過世，我才了解過度醫療背後的人力成本；而母親走後，我才發現我們其實還有其他選擇。 　　以我的家庭為例，第一個關鍵的轉捩點發生在父親過世六年前，亦即二○○一年秋天。這個轉捩點的開端是一場家庭危機，遠在他鄉的女兒受邀返家，對父母敞開心扉；再來，則是一個看似無關緊要的醫療抉擇：父親重度中風後，醫生因應後遺症而建議植入的心

律調節器。 【四章　殘酷的希望】十二月初，母親來電告訴我一個壞消息。新的物理治療師熱心地為父親進行水中復健，沒想到復健過度，導致父親下腹部平滑肌裂開，出現兩個缺口。些許脂肪和部分身體組織經由這兩個缺口突出，使皮膚隆起並帶來疼痛。這兩處隆起在醫學上稱為腹股溝疝氣（inguinal hernia），只要全身麻醉，便能利用最新的腹腔鏡手術輕鬆修補。費爾斯醫師推薦父親暫時穿戴疝氣托帶以緩解疼痛，只是托帶要價兩百美金，又不在聯邦醫療保險的給付範圍內，因此母親並不想照辦。時間是治療的關鍵：要是不進行手術，甚至連托帶也不使用，突出去的那截小腸就會被夾在父親的腹部壁，造成「箝閉」（incarcerated

）現象，突出的小腸逐漸失去血液供應，進而引發壞疽。天真如我，居然覺得區區一個疝氣手術不值得我暫時放掉工作飛一趟東岸。然而，對於虛弱的老年人而言，沒有所謂的「小」手術，也沒有所謂輕微的醫療處置。費爾斯醫師安排父親轉診至當地的一般外科，外科醫師另請一名心臟科醫師為父親進行術前評估。聖誕節隔天，父親中風剛過一年，母親載著父親到康乃狄克沿海一帶的密德賽聯合心臟內科（Middlesex Cardiology Associates），與緊急預約的羅根醫師會面。五十二歲的羅根醫師性情溫和，頂著微禿的黑髮。他畢業於麻州醫學系，是個天主教徒。羅根醫師在病歷表上將父親描述為「和藹可親的南非紳士」以及「投效英軍，參

加第二次世界大戰時，在義大利的戰役中被砲彈炸掉一隻手臂。」多年後，羅根醫師仍寫信告訴我，他有多麼喜歡我的父親。